Probablemente lo primero que nos viene a la mente cuando hablamos del síndrome de Gilles de la Tourette es la imagen de una persona con tics y diciendo palabrotas de manera involuntaria. Lamentablemente, esta imagen ha contribuido a simplificar en exceso y a crear uno de los mayores malentendidos sobre este trastorno. Por eso, en este blog vamos a conocer un poco mejor este síndrome e intentar comprender qué supone para las personas que conviven con él.
¿Qué es el síndrome Gilles de la Tourette?
El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno del neurodesarrollo que suele comenzar durante la infancia y que se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y al menos un tic vocal. Se estima que aproximadamente entre el 0,3% y el 0,8% de niños en edad escolar presenta síndrome de Tourette, aunque una parte de los casos no llega a diagnosticarse. Además, es más frecuente en niños que en niñas, con una proporción aproximada de 3 o 4 a 1.
Los tics y sus diferentes tipos
Los tics son movimientos o sonidos repentinos, repetitivos y difíciles de controlar. Pueden aparecer de forma muy puntual o repetirse muchas veces durante el día, y su frecuencia, forma o intensidad pueden ir cambiando con el tiempo. Incluso pueden desaparecer durante un tiempo y luego volver a aparecer. Existen tics motores y vocales, simples y complejos.
- Los tics motores simples implican movimientos breves y suelen afectar a un grupo muscular o a una parte concreta del cuerpo. Algunos ejemplos son parpadear repetidamente, encoger los hombros, hacer muecas, chasquear los dedos, sacudir la cabeza, etc.
- Los tics motores complejos implican movimientos más elaborados y pueden combinar diferentes partes del cuerpo. Por ejemplo, girar sobre uno mismo al caminar, hacer una determinada secuencia de movimientos, tocar objetos o realizar una combinación de movimientos faciales y corporales.
- Los tics vocales simples pueden implicar sonidos como carraspear, olfatear o sorber por la nariz, gruñir, o incluso repetir una sílaba o una palabra o frase.
- Los tics vocales complejos implican combinaciones más elaboradas de sonidos, palabras o frases. Dentro de esta categoría aparece la coprolalia, que consiste en la emisión involuntaria de palabras o expresiones socialmente inapropiadas. Este es uno de los síntomas más conocidos por cómo se representa el Tourette en películas y televisión, pero solo aparece en una parte de las personas y no es necesario para realizar el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
Según los criterios diagnósticos actuales, para hablar de síndrome de Tourette debe haber habido múltiples tics motores y al menos un tic vocal, aunque no tienen por qué aparecer al mismo tiempo.
Además, los tics deben haber estado presentes durante más de un año desde su inicio, aunque durante ese periodo puedan aparecer y desaparecer o cambiar de tipo, frecuencia e intensidad.
El comienzo debe producirse antes de los 18 años y los síntomas no deben explicarse mejor por el consumo de una sustancia o por otra condición médica.
El diagnóstico se realiza fundamentalmente a partir de la historia clínica y de la observación de los síntomas. No existe una prueba médica única que permita diagnosticarlo. Por eso es importante valorar el tipo de tics, desde cuándo aparecen, con qué frecuencia lo hacen y cómo interfieren en su día a día.
¿Cómo viven los tics las personas con síndrome de Tourette?
A veces se considera que la persona está fingiendo o haciendo los tics a propósito, pero nada más lejos de la realidad. Los tics son síntomas involuntarios del trastorno y, aunque algunas personas pueden aprender a reducirlos o suprimirlos durante periodos breves, no se trata de una conducta que puedan controlar voluntariamente en todo momento.
En muchos casos describen una sensación desagradable previa al tic que puede percibirse como tensión, presión, cosquilleo, picor, entre otras. Esta sensación es conocida como sensación o impulso premonitorio. Por ejemplo, una persona puede notar una tensión creciente en los hombros y sentir que necesita moverlos. Si intenta aguantar, la sensación puede aumentar hasta que finalmente realiza el movimiento. Cuando finalmente realiza el tic, suele experimentar cierto alivio. Por eso, decirle simplemente que deje de hacerlo no suele ser una solución. Podemos pensar en algo parecido a intentar no parpadear durante mucho tiempo: podemos hacerlo durante un tiempo, pero mantenerlo puede resultar cada vez más incómodo y al final llegaremos a hacerlo.
Los tics suelen aparecer con más frecuencia en periodos de estrés, cansancio, ansiedad, excitación o elevada activación emocional. También pueden reducirse temporalmente cuando la persona está muy concentrada en una actividad concreta e incluso algunas personas consiguen suprimirlos temporalmente ante determinadas situaciones.
Esto puede llevar a pensar que, si alguien consigue no hacer tics mientras juega a un videojuego, estudia o realiza una actividad que requiere mucha concentración, entonces podría controlarlos siempre. Pero no funciona así. La capacidad de suprimir temporalmente un tic no significa que la persona pueda decidir libremente cuándo tenerlo y cuándo no. Además, la supresión puede resultar costosa y provocar un aumento de la tensión o de los tics posteriormente.
En muchas personas, los tics disminuyen de forma significativa durante la adolescencia y los primeros años de la edad adulta, aunque la evolución es diferente en cada caso y algunas personas continúan presentándolos durante la edad adulta.
¿Qué causa el síndrome de Tourette?
Cuando a un niño le diagnostican síndrome de Tourette, es habitual que aparezcan preguntas como: ¿Por qué mi hijo tiene Tourette?, ¿He hecho algo mal?, ¿Podría haberlo evitado? Lo cierto es que no existe una causa única que explique por qué aparece.
La investigación actual apunta a que el Tourette es el resultado de una combinación compleja de factores genéticos y neurobiológicos, junto con otros factores que pueden influir en cómo se manifiesta el trastorno. Sabemos que la genética tiene un papel importante y que el síndrome tiende a aparecer con mayor frecuencia dentro de algunas familias. A nivel cerebral, se ha señalado el papel de la dopamina y la participación de diferentes circuitos relacionados con el movimiento, la inhibición, la atención y el procesamiento de las sensaciones.
Además, se están investigando otros factores relacionados con el entorno y con las primeras etapas del desarrollo. Por ejemplo, algunos estudios han encontrado asociaciones entre el síndrome de Tourette y determinadas complicaciones durante el embarazo o el nacimiento, el bajo peso al nacer, el tabaquismo durante el embarazo o algunas infecciones. Sin embargo, estas asociaciones no significan que dichos factores sean por sí mismos la causa del Tourette, y todavía se necesita más investigación para comprender su papel.
Por tanto, ante un diagnóstico de Tourette, no es necesario buscar un único acontecimiento o una conducta de los padres que explique su aparición. No es culpa del niño ni de su familia. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo en el que intervienen diferentes factores, y cuya causa exacta todavía no se conoce por completo.
El síndrome de Tourette y otros problemas emocionales o del neurodesarrollo
Muchas personas con Tourette presentan también otras dificultades o trastornos asociados. Los más frecuentes incluyen el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). También pueden aparecer problemas de ansiedad, dificultades de aprendizaje, alteraciones del sueño, problemas de conducta o dificultades sociales.
En algunos casos, determinados tics motores pueden llegar a producir dolor, lesiones o golpes repetidos. Pero es importante diferenciar estas conductas de las conductas autolesivas asociadas a problemas emocionales. No siempre tienen el mismo origen ni requieren la misma intervención.
Los tics también pueden tener un impacto importante en la vida social, ya que no es lo mismo tener un tic en casa que tenerlo en medio de una clase llena de compañeros. La investigación muestra que los niños y adolescentes con Tourette pueden experimentar más bullying, rechazo social y estigmatización, además de preocupaciones relacionadas con cómo los demás perciben sus síntomas. A su vez, el miedo a que aparezcan los tics suele generar mayor tensión y ansiedad y una mayor probabilidad de que estos aparezcan.
Por este motivo, comprender el síndrome y contar con un entorno que conozca y acepte los tics puede ser una parte importante del bienestar de la persona.
¿Cómo tratar el síndrome de Tourette?
El Tourette no tiene actualmente una “cura” que haga desaparecer el trastorno de manera definitiva, pero sí existen tratamientos que pueden ayudar a reducir el impacto de los tics y mejorar la calidad de vida. No todas las personas necesitan el mismo tipo de intervención, y en algunos casos puede ser suficiente con recibir información, apoyo y realizar un seguimiento de la evolución de los tics.
Cuando los tics interfieren en la vida cotidiana, una de las principales opciones de tratamiento son las intervenciones conductuales, especialmente la CBIT (Intervención Conductual Integral para los Tics) que ayuda a la persona a reconocer las sensaciones o señales que aparecen antes de un tic, identificar las situaciones en las que los tics tienden a aumentar y aprender a realizar una respuesta alternativa que dificulte la aparición del tic. El objetivo no es simplemente “aguantar” o reprimir los tics, sino aprender estrategias para manejarlos de una forma más flexible.
En algunos casos, especialmente cuando los tics son intensos o provocan un malestar importante, también pueden utilizarse tratamientos farmacológicos. La medicación no elimina necesariamente los tics, pero puede ayudar a reducir su frecuencia o intensidad. Debe ser valorada y supervisada por un profesional sanitario, teniendo en cuenta la edad, los síntomas, los posibles efectos secundarios y las características de cada persona.
Cuando existen ciertas dificultades asociadas, trabajar únicamente sobre el tic no es suficiente. También puede ser necesario trabajar sobre la ansiedad, la autoestima, las habilidades sociales y las ideas que la persona ha desarrollado sobre sí misma.
En definitiva, el tratamiento debe adaptarse a cada persona con Tourette. La elección dependerá de cada caso: sus tics, su edad, las posibles condiciones asociadas, el impacto que tienen en su vida y sus propias necesidades y preferencias.
¿Qué pueden hacer los padres?
La información y la comprensión del entorno también son fundamentales para reducir el estigma y para facilitar la adaptación del menor.
Si tu hijo tiene tics, una de las cosas más útiles es intentar no convertir cada tic en el centro de atención de la familia. Puede ser tentador decir continuamente: “No hagas eso.”, “¿Por qué haces ese ruido?” o “Contrólate”. Pero los tics no son una conducta que el niño haya decidido realizar y recordárselo constantemente puede aumentar su preocupación y hacer que se sienta observado.
En su lugar, puede ser más útil transmitir mensajes como: “Sé que no lo haces a propósito”, “No pasa nada si aparece el tic”, “¿Hay algo que podamos hacer para que estés más cómodo?”.
También es importante hablar con el colegio cuando sea necesario. Un profesor que conoce el síndrome puede interpretar un tic vocal como lo que es, en lugar de entenderlo como una interrupción deliberada de la clase. En algunos casos, también puede ser necesario valorar determinadas adaptaciones para reducir el impacto que los tics tienen en el entorno escolar.
Y, sobre todo, conviene recordar que el niño es mucho más que sus tics. Tiene sus intereses, sus capacidades, sus amigos, sus miedos, sus fortalezas y su propia personalidad. El objetivo no debería ser que deje de hacer cualquier movimiento extraño para poder encajar, sino ayudarle a comprender lo que le ocurre y a vivir su vida con el menor impacto posible.
Si tienes dudas sobre los tics de tu hijo o hija, crees que pueden estar interfiriendo en su día a día o necesitas orientación sobre cómo acompañarle, puedes ponerte en contacto con nosotras. Podemos valorar vuestro caso, resolver vuestras dudas y orientaros sobre las opciones de intervención más adecuadas para vosotros.
Aina Fiol Veny
Psicóloga Col. Nº B-02615
