Què és el Trastorn desintegratiu infantil?
El trastorn desintegratiu infantil, també anomenat trastorn desintegrador o conegut com a síndrome de Heller, és un trastorn del desenvolupament poc freqüent. Es caracteritza per un desenvolupament normal fins a mínim els dos anys i en el qual abans dels deu, apareix una pèrdua d’habilitats de llenguatge, socials, interactives i motores, prèviament adquirides. És a dir, a l’inici mostren un desenvolupament apropiat per a la seva edat, però a partir del punt en el qual es manifesta el trastorn, aquest desenvolupament es veu interromput o s’experimenta una certa regressió d’habilitats ja adquirides.
Quins són els símptomes del trastorn desintegratiu infantil?
Els nens afectats per aquest trastorn solen experimentar dificultats notables en diverses àrees crucials per al seu desenvolupament i benestar:
- El llenguatge sol ser un dels primers indicadors. Els nens amb síndrome de Heller poden patir un retard significatiu o una absència total en el llenguatge parlat, fet que pot ocasionar que siguin incapaços d’iniciar o sostenir una conversa i/o que utilitzin el llenguatge de manera estereotipada i repetitiva.
- Les habilitats socials o d’interacció es veuen alterades. Poden exhibir comportaments no verbals inusuals, incapacitat per a desenvolupar relacions amb altres companys i/o absència de reciprocitat social o emocional.
- Presenten dificultats en el control vesical o intestinal, com pot ser una incontinència urinària.
- El seu joc es caracteritza per ser limitat, monòton i poc realista.
- Solen presentar també patrons de comportament, activitats i interessos restrictius, repetitius i estereotipats.
Encara que tot apunta a que aquest trastorn pot sorgir degut a alguna alteració en el sistema nerviós central en ple desenvolupament, els mecanismes precisos que el desencadenen encara són desconeguts. En alguns casos, s’associa amb algunes malalties mèdiques que podrien explicar la regressió del desenvolupament, com la leucodistrofia metacromàtica o la malaltia de Schilder, però no s’ha identificat tal connexió amb altres malalties i, per tant, l’origen del trastorn desintegratiu infantil és encara un enigma.
Diferència entre autisme i trastorn desintegratiu infantil
Aquests dos trastorns comparteixen similituds, ja que tots dos generen un impacte en les habilitats comunicatives, socials i comportamentals de l’infant que s’estenen al llarg de la vida de la persona en la majoria dels casos. A més, tots dos solen ser més freqüents en nens que en nenes. Malgrat tot, existeixen diferències que ens ajuden a distingir-los.
D’una banda, s’observen diferències en l’inici i l’evolució. Mentre que els problemes de desenvolupament en l’autisme es manifesten des d’etapes molt primerenques (en moltes ocasions s’observen des del primer any de vida), en el trastorn desintegratiu infantil el desenvolupament és normal fins als primers dos anys com a mínim. A més, la regressió de les habilitats apreses sol ser ràpida i abrupta, a diferència de l’autisme, en el qual les dificultats i retards en el desenvolupament es presenten de manera gradual i des de les primeres etapes.
D’altra banda, la prevalença de l’autisme és molt més elevada i representa un ampli espectre de trastorns amb diferents graus de severitat. El trastorn desintegratiu en canvi és molt menys freqüent.
Com es diagnostica el trastorn desintegratiu infantil?
En la quarta versió revisada del Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals (DSM-IV-TR) el trastorn desintegratiu infantil i el trastorn autista es consideraven dues entitats independents dins dels trastorns generalitzats del desenvolupament. Malgrat les diferències comentades anteriorment, en l’última versió (DSM-5), aquests dos trastorns s’engloben sota l’etiqueta de trastorn de l’espectre autista. Per tant, actualment aquest darrer seria el diagnòstic que rebria un nen amb característiques que prèviament s’haguessin identificat com a trastorn desintegratiu infantil.
Intervenció en nens que ho pateixen
La intervenció en nens amb un trastorn desintegratiu infantil posa el focus en intervencions educatives intenses i primerenques, que ajudin a millorar la qualitat de vida d’aquests nens i dels seus cuidadors i que retardin la deterioració i fomentin el desenvolupament d’habilitats. Per això, és essencial una detecció precoç de la problemàtica ja que pot marcar una diferència significativa en el seu progrés.
Es realitza un enfocament integral adaptat a les característiques individuals de cada nen i sol estar compost per les següents intervencions:
- Teràpia de parla i del llenguatge per a millorar les seves habilitats de comunicació.
- Teràpia ocupacional centrada en el desenvolupament d’habilitats motores i d’autocura, fomentant la seva autonomia.
- Teràpia conductual per a abordar comportaments desafiants i millorar les seves habilitats socials i de joc.
- Situar a l’infant en un entorn adaptat a les seves necessitats específiques i amb els suports i adaptacions necessaris per a maximitzar el seu aprenentatge.
- Suport psicològic per als cuidadors que els ajudi a afrontar les dificultats i els permeti desenvolupar estratègies efectives.
- En alguns casos, un tractament farmacològic específic podria ser necessari.
Per acabar, és important assenyalar que la recerca sobre aquest trastorn està en evolució constant i que aspectes relacionats amb el seu diagnòstic i la seva intervenció poden anar modificant-se amb el temps.
Referències
Charan, S.H. (2012). Childhood disintegrative disorder. Journal of Pediatric Neurosciences 7, 55-57.
Aina Fiol Veny
Psicòloga Col. Nº B-02615
